Il y a trois sortes d'informations médicales qui sont traitées différemment:
- L'historique de santé familiale
- L'information génétique
- L'information sur les ITS / MTS
L'historique de santé familiale:
Un jour, le médecin de famille de l'enfant va demander l'historique de santé familiale: c'est généralement les informations d'anomalies médicales des parents frères et sœurs...
L'information qui me concerne, en gros, est sur ce site, et entre les mise à jour du site, les nouveautés sont dans mon courriel d'introduction...
J'ai un dossier-adulte à l'hôpital Ste-Justine où il y a mon information plus détaillée (les noms des tests etc...) et de l'information sur la fratrie génétique (sans les nommer)... si il y a un problème chez un enfant... il sera éventuellement listé là... ça sert à détecter ma mauvaise contribution de facteurs génétiques...
Afin de ne pas diffuser inutilement les imperfections détectées chez les enfants et non-pas chez moi... mon dossier-adulte de Ste Justine est accessible uniquement au professionnels de la santé ...
Les parents peuvent facilement offrir accès au professionnel de la santé, à mon dossier, grâce au formulaire d'autorisation qui est disponible sur le forum des parents ou que je peux aussi transmettre par courriel, au besoin...
Aussi, les enfants ont un droit légal à ce que leur professionnel de la santé aille accès à certaines informations advenant ma mort, et cette façon de faire leur permet d'exercer ce droit...
Toute personne liée par le
sang au patient décédé peut avoir accès aux
informations contenues dans son dossier dans le but de vérifier
l’existence d’une maladie génétique ou familiale
spécifique (ref: educaloi.qc.ca)
Une anomalie médicale chez un enfant peut indiquer un problème chez moi, sans que ce soit purement génétique, il peut y avoir un facteur génétique qui contribue... ... c'est pour ça que toute
Gestion de la santé de l'enfant...
Si le médecin de l'enfant souhaite que je sois testé:
- Il écrit la prescription de test à mon nom
- Les parents me la transmette
- Je vais me faire tester
- Le résultat est mis dans mon propre dossier et il est envoyé au médecin qui a écrit la prescription
- Je vais chercher mon résultat aux archives et le diffuse comme il se doit...
Si un enfant a une anomalie médicale, ça peut être difficile pour moi d'être testé autrement que par la prescription du médecin traitant l'enfant car mon propre médecin risque de ne pas vouloir m'écrire une prescription de test pour un problème pour lequel je n'ai pas de symptômes... donc où il n'y a pas question de traitement pour moi... donc ne pas hésiter à demander à votre médecin de famille d'écrire la prescription de test...
Une fois que moi je suis testé... le résultat est accessible aux parents à travers ce site et autres...
Parfois il n'est pas nécessaire que je sois testé pour comprendre que j'ai de la mauvaise génétique récessive... donc ca devient mon information génétique sans pour autant que j'aille été testé... c'est disponible à travers la page de données génétiques...
ITS / MTS
L'information sur la procédure de gestion du risque d'infection transmissible sexuellement et MTS est décrite sur ce site
J'ai utilisé davantage les services de l'hôpital juif pour ce genre de test...
Mon numéro de dossier de l'hôpital juif est écrit dans mon dossier de l'hôpital Ste-Justine, donc en suivi de grossesse, ils peuvent savoir pour quoi j'ai été testé.... et bien entendu je peux toujours être testé pour autre chose, au besoin...